Es alarmante escuchar la palabra Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa que hace perder la memoria y el lenguaje, y que produce cambios bruscos en el comportamiento de una persona, volviéndola distante e impredecible. Quizás la peor de estas consecuencias es que el paciente se da cuenta de que su vida se va borrando ante sus ojos, una experiencia terrible para el enfermo, pero igual de aterradora para su familia, en especial, para el familiar que lo cuida.

Mucho se ha hablado sobre este tipo de demencia, pero poco se ha oído sobre los llamados “cuidadores” de pacientes con Alzheimer. Según la psicóloga clínica María Lourdes Dávila, el cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser un familiar quien generalmente actúa solo, ya que no es común que los miembros de una familia trabajen verdaderamente en equipo. Por esto, emplea mucho tiempo en suplir las necesidades de la persona enferma y, en muchos casos, se olvida de su propio bienestar.

“El Alzheimer exige la supervisión y el cuidado diario del paciente.  Se dice que alrededor del 65% de familiares que tienen a cargo pacientes con Alzheimer sufren un impacto significativo a nivel emocional y físico. A causa de esto agotan todas sus reservas psicofísicas y llegan a un estado que se conoce como el síndrome del cuidador quemado”, expresa Dávila.

Cabe anotar que este síndrome no solo se presenta en cuidadores de pacientes con Alzheimer. Es, generalmente, una respuesta inadecuada del cuidador a un estrés emocional crónico.

Anabella Díaz Alfaro, consultora en el cuidado del adulto mayor y con 10 años de experiencia tratando pacientes con Alzheimer, explica que el porcentaje de cuidadores que busca ayuda es muy bajo y que se debe a que muchas veces el cuidador se siente culpable de lo que le está pasando al paciente y no se da cuenta de que la tarea que está realizando es sumamente desgastante.

“Usualmente interviene un hijo o un familiar del cuidador que ve su deterioro. Esta condición acaba con el cuidador”, explica y añade que “en algunos casos se sienten atrapados, desgastados y solos. No necesariamente sienten que no necesitan ayuda, saben que sí es necesario, pero no se atreven a pedirla sabiendo que es un trabajo difícil o que sencillamente no encuentran quién lo haga. Otros, por su parte, sienten que están abandonando al enfermo y que nadie lo va a cuidar mejor que ellos”, comenta.

Viviendo la vida de otro

Hace cinco años la vida de Cecilia, una dinámica abogada, comenzó a cambiar. Soy testigo de que su existencia dio un giro de 180 grados cuando a su esposo le diagnosticaron Alzheimer. “Fue un cambio radical en mi modo de vida. Tuve que dejar de ser un poco yo”, me comentó. “No sabía lo que nos esperaba, así que me documenté sobre lo que tenía que enfrentar y traté de minimizar el impacto, no de negarlo”.

Cecilia confiesa que verlo perder sus facultades para convertirse en un “ausente presente” ha sido muy difícil. Esta cuidadora trata diariamente de balancear su casa y su vida personal y social con la enfermedad de su esposo. Sin embargo, para ella su vida ya no es “con él”, sino “para él”.

Y pese a que cuenta con ayuda doméstica, el apoyo de su núcleo familiar, sus amigas y con las recomendaciones tanto de un geriatra como las del psiquiatra de su esposo, su posición como cuidador de un paciente con Alzheimer la ha llevado a tener alteraciones digestivas, sueño tardío o intermitente, a perder la concentración, a sentir dolores musculares y a experimentar falta de aire. También ha llegado a deprimirse, a tener episodios de temor e impotencia y de reticencia al cambio.

Para ella nadie es inmune al síndrome, aunque confía en que si se trabaja en ayudarse a uno mismo, se supera. “Es una enfermedad costosa, pero si tienes recursos humanos y económicos, puedes alejarte un poco para ser más objetivo. El amor mantiene el vínculo y al final lo que queda es el cariño y la atención que puedas darle”, concluye.