La epilepsia es una condición médica de muchos orígenes que afecta a niños y adultos por igual, desde el primero hasta el último día de sus vidas y que puede llegar a curarse o a controlarse a través de ayuda médica.

 Si alguna vez has sido testigo de un ataque epiléptico, coincidirás conmigo en que es una experiencia muy estresante de presenciar. Imaginemos, entonces, lo que puede ser para quien lo padece… no creo que podamos, ya que más allá de las convulsiones o crisis de una persona con epilepsia, existe un mar de sufrimiento, inseguridad y limitación.

Afortunadamente, desde hace varios años se divisa una luz de esperanza en el rocoso camino que vienen recorriendo estos pacientes a través de la implementación de cirugías especializadas en el cerebro, las cuales también ya se vienen realizando en Panamá.

Saliendo del letargo

Por más de 20 años, Ricardo Brostella vivió en un mundo embotado y lleno de medicamentos. Se sentía agotado y adormecido todo el tiempo. Se acostumbró a vivir así desde que tenía uso de razón, hasta que a los 30 años una operación lo despertó de lo que ahora ve como un eterno letargo.

“Me daban crisis parciales complejas”, recuerda Ricardo, quien desde los 10 años tomaba hasta 12 tabletas diarias para tratar la epilepsia. “Lo que me pasaba, y yo no sabía, era que me podía quedar ausente por dos, tres minutos.

Era nadador cuando estaba pelao y cuando me daba la crisis paraba y me quedaba en la piscina. Por suerte nunca me pasó nada”, cuenta Brostella.

Tanto sus padres como su hermana se dieron cuenta que el pequeño Ricardo se aislaba de repente, quedándose totalmente inmóvil con su mente “en blanco”. Así continuó su diario vivir y, pese a que tomaba debidamente sus medicamentos, las crisis no cesaban. Por el contrario, aumentaban a medida que iba creciendo y adquiriendo más responsabilidades incluso llegando hasta desarrollar convulsiones. “Desde los 20 años, cuando empecé a trabajar, los viernes y sábados me daban de 20 a 30 ataques”, dice.

Con estas crisis no solo venía cansancio sino también la sensación de angustia e inseguridad. “Era como si alguien me fuera a atacar, me sentía mal”, afirma. Cuando le daban convulsiones, tenía que quedarse acostado en la cama. “No podía con mi vida. Me paraba de la cama y era como si hubiera corrido dos maratones”, cuenta.  Y, pese a que estaba consciente de que sus convulsiones no eran buenas para sus neuronas, no encontraba forma de que las medicinas le pudieran controlar su condición.

El Dr. Augusto Gerbaud L., pariente de la familia, le habló de un prestigioso doctor panameño que evaluaba a pacientes con epilepsia y cuyo equipo médico realizaba exitosas operaciones en Estados Unidos. Ricardo decidió empacar maletas y verse con aquel hombre que le cambiaría su vida para siempre.

En las manos de un grande

 En 1997, se dio cita en Birmingham, Alabama, con el Dr. Rubén Kuzniecky, MD, profesor de Neurología, hoy codirector del Centro de Epilepsia de New York University (NYU), director del Centro de Investigación de Epilepsia de NYU, con 27 años de experiencia en el campo de la epilepsia y reconocido por haber descrito el síndrome de polimicrogiria perisilviana, el cual fue bautizado bajo su nombre como el síndrome de Kuzniecky.

Allá procedió a hacerse los estudios necesarios para ver si calificaba como candidato a la cirugía. Le dijeron que su problema era en el hipocampo y que era seguro operar. “Al final la operación fue un éxito. No pude eliminar la medicina, pero de hecho ahora estoy estudiando con el Dr. Kuzniecky la posibilidad de ver si lo hago, porque tengo 17 años “seizure free” y los exámenes de control me salen perfectos. Me siento como una persona normal, puedo hacer ejercicio, tengo calidad de vida. Salí de ese letargo y me desperté”, afirma Ricardo, quien está casado y tiene tres hijas y se desempeña como gerente general de una empresa distribuidora de electrodomésticos.

Según cuenta el Dr. Kuzniecky, a Ricardo le realizaron una  resección del lóbulo temporal. En su caso, había una pequeña área en el lóbulo temporal que estaba causando las crisis en el hipocampo. “Lo que hicimos fue entrar en esa parte del cerebro y hacer una muy pequeña resección del hipocampo y un pedacito del lóbulo temporal. Con eso se curó”.

Pero no todos los casos son iguales. Hay pacientes que con la operación quedan libres tanto de ataques epilépticos como de medicamentos, mientras que hay otros que ni siquiera pueden ser operados. “En general nosotros seleccionamos pacientes que pensamos que van a beneficiarse más de la cirugía. Lamentablemente, hay casos tan difíciles que a veces hacemos cirugías paliativas, que solo mejoran la calidad de vida del paciente”, explica el neurólogo.

La segunda es la vencida

Otro exitoso caso de Kuzniecky y su equipo fue Lourdes Arias de Endara. Luli, como le llaman cariñosamente, tuvo su primera convulsión a los cuatro años. “Esa fue crítica. Entiendo que duró mucho más de un minuto y que hasta me provocó un paro respiratorio”, cuenta. Desde entonces, la pusieron en medicamentos.

Todo transcurrió normal por 10 años. Luli iba a la escuela y jugaba como cualquier otra niña de su edad, hasta que a los 14 años le volvió otra convulsión, esta vez en su casa, celebrando el Día del Padre junto a su familia. “Cuando tenía esa edad no sabía qué era. No sabía cuándo me iba a dar. Yo sé que luego me paraba y me ponía a llorar. Terminaba cansada”, recuerda.

Luli comenta que, según lo que le cuentan los que han presenciado sus convulsiones, ella pierde el equilibrio, se cae al suelo, comienza a temblar involuntariamente y luego recobra el conocimiento.

A los 18 años, cuando entró en Florida State University aquí en Panamá y comenzó a ir a fiestas y a trasnocharse más, le volvió otra convulsión. Fue en ese momento que buscó ayuda del Dr. Kuzniecky, quien le diagnosticó epilepsia del lóbulo temporal. “Ella tenía una cicatriz en el hipocampo que causaba irritación de esa área del cerebro”, cuenta el doctor.

Siguió medicada dos años más y, antes de viajar a North Carolina para continuar sus estudios de Administración de Empresas, le dio otro ataque mientras realizaba una práctica profesional. La situación se había vuelto insostenible así que, al igual que Ricardo, Luli viajó a verse nuevamente con el Dr. Kuzniecky, quien ahora ejercía en NYU en donde la operaron.

Poco después, entró a Elon University en donde su sueño de graduarse se estaba haciendo realidad cuando, al comenzar su vida universitaria lejos de casa, le vino otra convulsión. Sin embargo, Luli no se desesperó y aprendió a detectar las señales del cuerpo cuando le iban a venir las convulsiones. En enero de 2008 culminó su carrera en Estados Unidos. Debido a estas crisis que vivió tanto en la universidad como en su primera experiencia profesional, ella regresó a ver al Dr. Kuzniecky por tercera vez, quien le realizó unos exámenes mucho más profundos.

Volvió a ser operada en septiembre de 2008 y, de allí en adelante, su vida cambió. Hoy día, sin epilepsia, está casada, es madre de Daniel Andrés, un hermoso bebé sano de un año, maneja su auto, trabaja en el Departamento de Recursos Humanos de una empresa multinacional de consultoría y asesoría, y lleva una vida completamente normal.

Una pausa en tu vida

Pese a que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, que afecta tanto a niños como a adultos, poco se sabe y se habla sobre ella. El Dr. Kuzniecky la define como una enfermedad neurológica en donde ocurre una descarga eléctrica excesiva anormal en el cerebro. Son varias las causas que desencadenan esta condición: “La parte genética está muy relacionada a muchas formas de epilepsia, pero las más comunes son los traumas del cerebro (golpes o accidentes); tumores; malformaciones del desarrollo del cerebro; infecciones como meningitis y encefalitis; y una de las más comunes que está ocurriendo más y más, especialmente en niños en Panamá, es la prematuridad”, enfatiza el especialista.

Con base a esto, la enfermedad se clasifica en dos grupos generales: la epilepsia parcial o focal, la cual comienza en alguna parte del cerebro, y la epilepsia generalizada, la cual está en todo el cerebro. La cirugía es posible solamente en pacientes con epilepsia parcial.

Debajo de estas grandes sombrillas, existe un abanico de posibilidades. “Por ejemplo, bajo las focales o parciales, se puede tener epilepsia de un lóbulo específico en el cerebro y, en las generalizadas, están las ausencias típicas, por ejemplo”, señala el doctor.

Pero, ¿por qué vemos que un paciente epiléptico termina agotado luego de una convulsión o ausencia? Según el Dr. Kuzniecky, con una convulsión todo el cerebro descarga energía por uno o dos minutos en una forma excesiva. “Nuestras neuronas siempre están mandando pequeñas descargas eléctricas para comunicarse: cuando hablamos, comemos, nos movemos, cuando hacemos todo lo que hacemos, nuestras neuronas están hablando una con la otra. Eso es normal. Cuando ocurre un ataque epiléptico, las neuronas empiezan a hablar mil veces más fuerte de lo que normalmente lo hacen. Esa energía que tiene que ir al cerebro para producir esos ataques consume lo que es la energía en el cerebro y, luego de ocurrir el ataque epiléptico, las neuronas shut down, se apagan, se van a dormir para poder recuperarse. Esa recuperación energética y eléctrica toma de minutos a horas, y por eso la gente se siente a veces confusa por horas o cansada y tiene que dormir”.

La luz al final del túnel

Gracias a los avances médicos y científicos, hoy en día la mayoría de los pacientes con epilepsia pueden ver la luz al final del oscuro túnel en el que han estado atrapados.

Las primeras cirugías de epilepsia se realizaron en los años 50 y 60 en Montreal, Canadá. Sin embargo, no tomaron auge hasta los años 80. En Panamá, se vienen practicando desde el 2002 en el Hospital del Niño a través del apoyo del Ministerio de Salud y el Despacho de la Primera Dama de los diferentes gobiernos.

La Dra. Carmen Báez de Ulloa, jefa del Departamento de Neurología del Hospital del Niño e impulsora y encargada del programa de cirugía de epilepsia, explica que estas cirugías están destinadas a niños que tienen epilepsia refractaria a tratamientos farmacológicos, es decir, a aquellos que no responden a las medicinas convencionales o que tengan algún tipo de lesión específica en el cerebro como tumores, infartos cerebrales, secuelas de meningitis o traumas craneoencefálicos y que dicha lesión sea realmente la causa de su epilepsia. Según la neuróloga, el noventa por ciento de estas cirugías han sido exitosas, dejando cero fatalidades.

Asimismo, el equipo médico de NYU del Dr. Kuzniecky lleva dos años visitando Panamá, realizando intensas jornadas de  cirugías en el Hospital del Niño, junto a la Dra. Báez y su grupo de cirujanos, en las que han operado hasta ocho niños por semana.

De este programa se benefició Manuel Gómez Núñez, un niño de 11 años, quien sufre de retardo leve y esclerosis tuberosa, la cual produce síndrome convulsivo. “Él nació de siete meses y a los 15 días de nacido lo llevé donde la pediatra porque me di cuenta de que tenía unas manchas blancas en la cara, que no eran normales. También se le movía el ojo izquierdo, lo volteaba hacia atrás y se le irritaba. Yo me preguntaba: “¿Por qué hace así?” Y era que ya el niño convulsionaba y yo no sabía”, recuerda Mónica Núñez, madre de Manuel.

De ahí, lo refirieron adonde la Dra. Báez, quien le diagnosticó epilepsia y le mandó medicamentos desde los siete meses de edad. Sin embargo, a medida que iba creciendo las convulsiones se volvían más fuertes y frecuentes. “No dormía bien, le daban calambres, se le ponían los labios blancos y me decía muchas veces que le dolía la cabeza”, dice Mónica.

Así pasaron 10 años, hasta el 5 de mayo de 2014, cuando fue operado por el equipo de la Dra. Báez en una de las primeras jornadas que había empezado a realizar junto con el Dr. Kuzniecky. “Le hicieron una resonancia en donde le vieron la cantidad de tumores y el Dr. Kuzniecky me dijo que los que se veían más grandes eran los que tenían la posibilidad de ser sacados, pero cuando hicieron la cirugía me dijo que solamente le habían podido extraer el más grande, porque los otros lo ponían en riesgo”, cuenta la Sra. Gómez.

Según explica la Dra. Báez, en términos médicos a Manuel se le hizo una resección de un hamartoma frontal. Un año y medio después de la operación, las convulsiones de Manuel han bajado considerablemente, permitiéndole llevar una vida más normal. “Gracias a la operación ya duerme tranquilo toda la noche, va a la escuela y no es tan agresivo, porque antes él mismo se agredía, lo agredía a uno y quería destruir todo.  Ahora se relaja y socializa más”, afirma su madre.

Fundación LUCES

En una jornada que se realizó el año pasado, conocieron a la madre de un niño recién operado que llorando les confesó que no tenía dinero para pagarle las medicinas a su hijo, lo que dio pie a la creación de la Fundación LUCES (Lucha Contra La Epilepsia), inaugurada el pasado 4 de agosto.

La Dra. Báez estima que cincuenta por ciento de los niños que atienden en el hospital no pueden pagar las medicinas. Desde entonces, la Fundación se ha encargado principalmente de tratar de controlar la enfermedad, así como de ayudar a pacientes de escasos recursos y a sus familias con la parte educativa, social, anímica y económica.

Como estos casos, se registran muchos otros más, ya que se estima que hay más de 40,000 panameños con epilepsia. Tan solo en la Fundación hay 250 niños que están siendo apoyados y, gracias a este tipo de cirugías, muchos pacientes en el mundo han logrado la calidad de vida que tanto anhelaban (el equipo del Dr. Kuzniecky ha operado a aproximadamente 600 pacientes).

Website: fundacionluces.com

Fotos: © Francisco Málaga

Cortesía del Dr. Kuzniecky