En 1963, el hijo del presidente Kennedy murió de falla respiratoria. Tenía 34 semanas de gestación. En la actualidad, más del 95% de los neonatos que nacen en iguales circunstancias sobreviven.

Rodeado de tubos, monitoreos constantes y una sensación frustrante de fragilidad e impotencia, no es fácil ver a ese pequeñísimo ser que trajimos al mundo luchando por ganar terreno en una batalla en la que, generalmente, no existen diagnósticos finales ni certezas comprobadas, porque en cada minuto que pasa las reglas del juego pueden cambiar.

Esa es la realidad vivida por los bebés prematuros, aquéllos que nacen antes del inicio de la semana 38 de embarazo. Afortunadamente, a su lado generalmente están, hoy en día, mejores herramientas y avances tecnológicos que los que existían hace un par de décadas, así como un equipo de médicos y enfermeras sumamente dedicados. Tan sólo hay que examinar ciertas cifras para darnos cuenta de que los tiempos modernos y los avances en la neonatología están a nuestro favor: De 1960 a 1970, la mortalidad de los prematuros de menos de 1,000 gramos (2 libras) era de 99%; a fines de los 80’s, ya era de 40%; y, en la actualidad, es de menos de 25%.

Pero, aunque hoy estemos mejor que antes, lo cierto es que los bebés prematuros tienen una mayor incidencia de problemas y complicaciones relacionadas con su bajo peso, empeorándose las circunstancias cuando éste es menor a 750 gramos o una edad gestacional de menos de 26 semanas. ¿Cuáles son estas complicaciones? Según el pediatra y neonatólogo Carlos Velarde, las complicaciones iniciales son respiratorias, ya que los pulmones son inmaduros para poder respirar adecuadamente. Luego pueden aparecer los problemas de sangrado dentro del cerebro, las infecciones y los problemas intestinales. Más adelante, pueden surgir las apneas (cuando dejan de respirar), la ictericia, el reflujo y, finalmente, los problemas crónicos, como la enfermedad pulmonar crónica, la retinopatía del prematuro y los problemas auditivos y neuromusculares.

Sabiendo lo riesgoso que puede ser que un bebé nazca antes de tiempo, conocer niños cuyas vidas empezaron “en la raya” y verlos hoy día corriendo, jugando y riéndose, ajenos a esa parte de sus diminutas existencias, nos conmueve y alegra el corazón. Sus historias fueron compartidas por sus madres, para quienes sus bebés fueron, realmente, un milagro.

Camila Pía Sosa Alemán, 4 años
Camila Pía vino al mundo un 6 de abril de 1999. No estaba supuesta a nacer aún, pues sólo tenía 25 semanas de gestación. Sin embargo, se abriría paso en el mundo con tan sólo ¡una libra y 3 onzas! Pero Camila Pía no sólo nació prematuramente, sino que además padecía de septicemia y tenía un pulmón colapsado.

Antes de explicar cómo salió de su gravedad, es preciso que conozcamos por qué Camila Pía fue una bebé prematura. Cuando su madre, Leticia Alemán de Sosa, tenía 19 semanas de embarazo, empezó a sentirse terriblemente mal. Luego de dos días seguidos con fiebres de 41 grados, los cultivos de sangre revelarían que tenía septicemia, nada menos que a consecuencia de una pequeñísima infección en la piel que se le había pasado a la sangre. Esto le costó estar internada en el hospital por cinco semanas, recibiendo antibióticos intravenosos no perjudiciales para la bebé. Mientras estuvo en el hospital, tuvo una amenaza de aborto y le tuvieron que hacer un cerclaje, procedimiento que semanas más tarde evitaría que Camila Pía literalmente se le saliera del cuerpo, al adelantársele el parto cuando ya estaba de vuelta en su casa.

A raíz de esto, Leticia regresó al hospital y, con la ayuda de medicamentos especiales y monitoreos constantes, los médicos lograron que la bebé permaneciera en su vientre por dos días más. Después de la cesárea, ambas permanecieron en cuidados intensivos. Camila Pía, por su parte, se aferraba a la vida desde una incubadora rodeada de aparatos. Sus posibilidades de sobrevivir eran bajísimas. Estuvo conectada a un respirador artificial por 16 días, mientras le practicaban ultrasonidos, le hacían decenas de radiografías, y recurrían a procedimientos exploratorios para ver qué pasaba, por qué no mejoraba. Fue entonces cuando descubrieron que la bacteria que su mamá tenía se le había alojado en el pulmón derecho, colapsando ¾ partes del mismo, y entonces pudieron empezar a medicarla para curar la infección.

Definitivamente, fueron momentos muy difíciles. Leticia no la podía tocar, por peligro de contagiarla nuevamente, y cuando Jaime, el padre de la bebé, lo hacía, a causa de la emoción ésta se “descompensaba”, requiriendo más ayuda de los aparatos para respirar. Camila Pía estuvo un mes y medio en cuidados intensivos, y un total de dos meses y medio en el hospital. Poco a poco se fue estabilizando y a finales de junio le dieron salida. A las pocas semanas volvería debido a que le dio amnea o cese de la respiración, una condición que puede presentarse en los bebés prematuros.

Para Leticia, que Camila Pía hoy día esté bien es realmente un milagro. Debido a la gran cantidad de oxígeno que le tuvieron que administrar se esperaba que pudiera tener problemas de ceguera, lo cual afortunadamente no ocurrió, aparte de muchísimas otras repercusiones en su desarrollo que tampoco se dieron. “Al principio no nos dieron esperanzas, vivíamos minuto a minuto, pero siempre tuvimos confianza”, nos cuenta. “A los padres que pasan por alguna situación similar les digo que no se culpen y que se mantengan unidos como pareja, porque pase lo que pase Dios nos da la fuerza para seguir adelante”.

Francisco Pablo Martinelli Thalassinos, 4 años
Francisco Pablo no era nada chiquito al nacer. Sus 34 semanas de gestación y sus respetables siete libras y media lo hubiesen colocado en un lugar privilegiado dentro de la categoría de “bebés prematuros”, a no ser porque nada más, aparte de su peso, se veía bien.

Era el sábado 10 de julio de 1999. Su madre, María Antonieta Thalassinos de Martinelli, ese día se sentía muy agotada. De repente, notó que llevaba algunas horas sin sentir movimientos del bebé y el doctor le ordenó ir al hospital para monitorearse. El sufrimiento fetal de Francisco Pablo sería evidente cuando ninguna de las tres máquinas disponibles lograron imprimir su ritmo cardíaco. “Algo anda mal”, comentaron María Antonieta y Frankie, su esposo, pero nunca imaginaron que menos de 15 minutos después le realizarían una cesárea de emergencia para salvar al bebé.

Al nacer, Francisco Pablo no respiraba ni lloraba, pero lo más impresionante era su color: un gris pálido, sin vida. Para los médicos el asunto era aún más grave: con un APGAR de 1, el bebé llegó a convulsionar y desarrollar hidropesía fetal, una retención generalizada de líquido en el cuerpo. Con montones de tubos conectados a través de su ombligo, estuvo once días conectado a un respirador mecánico. No habían explicaciones: los médicos sabían que el pronóstico de la hidropesía, usualmente malo, depende de la causa del mismo, y no se sabía a ciencia cierta qué había ocasionado el problema a Francisco Pablo. Pasaban los días y su condición no mejoraba. Para entonces, a los padres de Francisco Pablo les habían advertido que esperaran lo peor y que, si sobrevivía, probablemente no iba a tener un desarrollo normal.

Una semana después, pasó lo que ninguno esperaba: a Francisco Pablo le dio una taquicardia, un trastorno del corazón en el cual el ritmo de las contracciones cardíacas se incrementa excesivamente, causando que el mismo trabaje muchísimo más de lo que debe. ¡Ya teniendo un diagnóstico, podían actuar! Lo primero fue establecer el tipo y la cantidad necesaria de medicamentos requeridos para controlar las taquicardias, las cuales desestabilizaban a Francisco Pablo cada vez que le daban, poniéndolo en constante peligro de muerte.

Luego de pasar casi dos meses en cuidados intensivos, Francisco Pablo pudo salir del hospital. En casa, lo controlaron durante un año con medicamentos para evitar que las taquicardias volvieran a aparecer. Aparte del asma, que probablemente surgió por su enfermedad pulmonar a raíz del uso del respirador artificial, Francisco Pablo era un niño perfectamente normal. Sin embargo, cuando tenía dos años y medio le volvieron a dar las taquicardias, mensualmente. Nuevamente lo medicaron y se las controlaron, pero el peligro era que, después de varias horas de taquicardia, el corazón podía caer en una falla cardíaca.

Así, para febrero de este año los episodios eran más frecuentes, por lo que el pasado mes de marzo, con tres años y medio, Francisco Pablo fue operado del corazón, exitosamente, mediante una ablasión (cirugía láser). Unos días antes de la operación, tras un episodio de taquicardia, Francisco Pablo se arrodilló junto a su madre a orar y, con la sorprendente madurez de un adulto, rezó: “Virgen, hoy me puse muy mal de mi corazoncito, cúrame que me quiero poner bien”. Definitivamente, no era la primera vez que “Alguien” le tendía la mano desde arriba. Haberlo visto nacer, luchando por sobrevivir contra todos los pronósticos, y verlo hoy día, perfectamente normal, nos deja un

mensaje positivo y enriquecedor, un testimonio de vida difícil de olvidar.

Alejandra Samahi Barría Gill, 7 años
«Alejandra era diminuta, no tenía cejas, pestañas ni uñas, realmente impresionaba verla. Que esté tan bien hoy en día es un milagro», nos cuenta Blanca Rosa Hill de Barría, su madre. Y es que Alejandra no sólo nació con un peso menor a dos libras y 26 semanas de gestación, sino que sufrió todo tipo de complicaciones por su crítico estado prematuro.

¿Qué pasó? ¿Por qué la emergencia? Porque no cualquier bebé es capaz de soportar que a su madre, en la 22ava semana de embarazo, la operen de apuro por apendicitis, menos aún lograr mantenerse aferrada al vientre materno. Esto fue lo que les ocurrió a Alejandra y a Blanca Rosa. Los intensos dolores estomacales de la madre eran menos angustiosos que saber, por parte de los doctores, que su bebé posiblemente no sobreviviría la operación. Pero Alejandra lo logró. Luego de eso, Blanca Rosa no se pudo parar de la cama por 20 días, mientras le inyectaban esteroides para desarrollar aceleradamente los pulmones de la bebé por cualquier eventualidad, como en efecto lo fue una amenaza de aborto que tuvo a los cuatro días de la operación.

A las cuatro semanas de la cirugía, el 9 de agosto de 1996, no hubo más nada que hacer. A pesar de todos los cuidados, Blanca Rosa iba a dar a luz. Luego se supo que, en gran medida, el parto natural se adelantó debido a un hematoma que se le había formado a raíz de la cirugía. Alejandra nació con asfixia perinatal, por lo que tuvo que estar conectada al respirador artificial por 24 horas. Las inyecciones para desarrollar los pulmones habían surtido efecto. Sin embargo, una condición llamada “ductus arterioso”, en la que un conducto se abre en el corazón del recién nacido y ocasiona que demasiada sangre entre a los pulmones y los congestione, le ocurrió al nacer y le repitió a los pocos días. Alejandra también tuvo una falla renal y, lo peor de todo, fue que luego de pasar la gravedad y permanecer 40 días en cuidados intensivos, un CAT cerebral reveló la existencia de una atrofia cerebral, cuyas posibles consecuencias neurológicas serían severas. Se esperaba lo peor: que quedara sorda, ciega o con un coeficiente intelectual demasiado bajo.

Pero Alejandra no estaba sola. Desde arriba velaban por su bienestar. Luego de ocho meses de terapia la dieron de alta, encontrando que no se presentaban secuelas del trauma vivido, algo realmente sorprendente para unos padres, Blanca Rosa y Alejandro, a quienes los médicos no habían dado ninguna esperanza.

Como nos comentó Blanca Rosa, la experiencia vivida les enseñó mucho. “Esto nos unió más como pareja. Nunca pensé que mi esposo fuera tan fuerte. Creo que nuestra fe en Dios nos ayudó y al bautizar a Alejandra, cuando más grave estaba, sentimos que tuvo una leve mejoría. A los padres que pasen por esto les digo que es importante buscar apoyo y conversar con otras personas que hayan tenido la misma experiencia. Yo llevaba a mi hija a la terapia de grupo del Seguro Social, a la que yo misma había asistido antes en busca de consuelo, y esto ayudaba a otros padres a comprender que lo último que debían perder era la esperanza, pues si Alejandra lo había logrado, quizás sus hijos también podrían hacerlo”.

Definitivamente, no hay garantías de nada en esta vida, pero si el amor y la bendición de un Ser Superior fueron capaces de bendecir la creación de un nuevo ser en nuestro interior, debemos confiar en que esa misma Fuerza nos ayudará a vencer los obstáculos y aceptar nuestra realidad, llegado el momento, procurando poner de nuestra parte en lo posible. Como me dijo la mamá de Francisco Pablo, durante la entrevista: “Yo le tenía que dar fortaleza a mi hijo, aún cuando no supiera si lo iba a lograr, por eso nunca lloré ni me desanimé frente a él. Hay que tener fe en Dios, no desesperarse y estar siempre positivos… eso es lo mejor”.

A diario encontramos ejemplos vivientes de que lo “imposible” muchas veces sí se puede lograr. Si la súplica de unos angustiados padres y el trabajo incansable de ataviados doctores y enfermeras pueden lograr regalarnos la sonrisa de un ser único y maravilloso, cuya existencia estuvo pendiente de un hilo… ¿qué no podremos lograr?

Fotos: Ariel Atencio

Agradecimientos:
Dr. Manuel De Gracia
Laura Fábrega
Dr. Martín Lasso
Dr. Gerardo Rivera
Dr. Carlos Velarde