Ser madre no es tarea fácil. Requiere abnegación, dedicación y mucho amor. Pero cuando ese ser que trajimos al mundo nos sorprende y, con su sola presencia, interroga todas nuestras convicciones y creencias, para luego convertirnos en mejores personas, mucho más humanas y fuertes, es entonces cuando comprendemos que el papel de una madre tiene muchos matices, a veces insospechados para el resto de la sociedad.

¿Cómo cambia la vida al tener un hijo especial? ¿Qué es lo más difícil y, por otro lado, lo más valioso de ser una madre especial? ¿Qué se hace cuando se tiene un hijo especial? Son preguntas difíciles y, a la vez, realidades vividas a diario por muchas mujeres, quienes deponiendo intereses personales se vuelcan a la tarea de sacar adelante a sus familias, de la mejor manera posible. Agradecemos la gran sinceridad y confianza de Clelia, Vivian y Coqui, quienes nos abrieron no sólo las puertas de sus hogares, sino las de sus corazones, con la esperanza de ayudar a otros a superar situaciones difíciles.

Clelia de Dianous de Arango

[quote align=’right’]»De todo en la vida, tienes que hacerte una mejor persona. Dios quiere que aprendamos a ser felices».[/quote]Clelia tiene 37 años y, hace tres, dio a luz a una hermosa bebé a quien bautizaron con el nombre de Carlota María. La dicha era grande: después de dos niños, llegaba la anhelada mujercita. Pero, aunque todo, incluso los reportes médicos, indicaban que era una bebé normal, había «algo» que preocupaba a la familia. Carlota María tenía un «sustito» constante, lo que luego describirían como «el reflejo del moro». A los dos meses y medio, luego de un electroencefalograma y una resonancia magnética (MRI), se comprobó que Carlota María tenía parálisis cerebral. Hasta el día de hoy, no se sabe qué lo causó, ni si llegará a hablar o a caminar.

Al principio fue terrible. Clelia, al igual que su esposo e hijos, estaban muy confundidos. La presión causada por la situación y la incertidumbre de no saber si estaban haciendo lo correcto, los estaban consumiendo. Cuando pensó que ya no podría aguantar más, una larga conversación con el mismo sacerdote que había bautizado a Carlota María alivió su zozobra y la llevó a aceptar su realidad, después de tres meses de constante sufrimiento. «En este momento, no se le puede pedir a Dios salud, sino paz para poder saber qué hacer. La mujer tiene mucha responsabilidad de velar por el bienestar de su familia», le dijo el padre sabiamente. Y Clelia siguió sus consejos. Le pidió a Dios que la ayudara y al Espíritu Santo que le concediera el don de la paz. Se sintió iluminada, su sensación constante de angustia cesó y empezó a tomar todo con más calma. «Comencé a ver las cosas desde otro punto de vista, definiendo lo que era más importante y tratando de eliminar todo lo negativo en mí», nos contó.

¿Qué ha pasado desde entonces? Carlota María ingresó al I.N.M.F.R., antiguamente C.R.I., donde diariamente asiste a terapia de 8 de la mañana a 12 mediodía. Cuando tenía dos años, viajó al Children´s Hospital, en Philadelphia, Estados Unidos, donde los exámenes revelaron que los pronósticos iniciales no habían mejorado. Pero esto, que para cualquiera sería una tragedia, para Clelia ha sido una prueba que Dios les puso y que la ha hecho cambiar drásticamente. «Lo último que se pierde es la esperanza. Esta prueba tan dura me ha hecho aprender a gozar y atesorar cada momento que paso junto a mis tres hijos. Por eso, decidí dedicarme de lleno a ellos, para darles todo el amor y la fortaleza que me fuera posible. Ahora, más que nunca, me llena mucho más estar con cada uno de ellos, ayudarlos a estudiar, estar con Carlota María, abrazarla…», nos dijo Clelia, con una serenidad y seguridad impresionante.

Y es que Clelia no sólo se ve, sino que realmente se siente feliz. Como nos comentó en algún momento, todo está en la actitud, en la forma como reaccionamos a las pruebas que se nos presentan. No todo es color de rosa en su vida: no ha sido fácil explicarle a los hermanos de Carlota María el por qué de esta experiencia, ni lidiar con las secuelas emocionales y económicas que involucra tener un hijo especial en casa, pero tomando una cosa a la vez y manteniendo su espíritu enriquecido, Clelia y su familia han logrado grandes resultados. «Ella es un ángel que Dios puso a vivir con nosotros y nos ha enseñado muchas cosas. Hay que gozarla y quererla como es, a su manera. Ella es discapacitada, pero es feliz, lo único que es distinta. Si alguien a quien estimara mucho le pasara algo así, le diría que lo más importante es obtener la paz para aceptar la realidad y, luego, poder decidir qué hacer con su vida. No vale la pena desesperarse, ni sentir lástima por uno mismo. Luego de haber sido testigo de la gran valentía y fortaleza diaria de cientos de mamás quienes, con menos recursos y ayuda, sacan adelante a sus hijos especiales, no me puedo sentir mal, más bien agradecida por todo lo que he aprendido gracias a Carlota María».

Vivian Fernández de Torrijos

[quote align=’right’]»Dios me puso este reto en la vida con un propósito».[/quote]Vivian tiene 37 años y tuvo a su primera hija, Daniela, hace diez años. Aunque todo parecía ir bien en su embarazo, cerca de las 30 semanas empezó a sentir que la bebé no se movía. Como consecuencia de una placenta calcificada, Dani, como cariñosamente la llaman, no se estaba alimentando ni desarrollando apropiadamente. Nació a las 31 semanas, siendo una bebé prematura con muchas complicaciones. Para Vivian y su familia fueron momentos muy difíciles. Los dos primeros meses, Dani los pasó en cuidados intensivos, entre la vida y la muerte. Tuvo mucho sufrimiento intrauterino, sus pulmones no se habían desarrollado completamente y su cerebro no había madurado lo suficiente en ciertas áreas, lo que luego resultaría en un retraso motor considerable. Definitivamente, no era la mejor experiencia para una madre primeriza.

La primera pregunta que toda madre de un niño especial se hace es: ¿Por qué a mí? Aún cuando nunca consideró lo que les ocurrió como una desgracia, Vivian también pasó por esa faceta de diversos cuestionamientos. En el camino, otros padres de niños especiales se solidarizaron con su familia y una persona allegada le recomendó apoyarse en el estudio de la Biblia, lo cual fortaleció su fe y le ha brindado una guía en la vida desde ese momento. Así, inconscientemente, Vivian empezó a cambiar la pregunta de: ¿Por qué a mí?, a: ¿Para qué a mí? Y la respuesta que encontró la hizo crecer como persona. «Son situaciones muy personales que te hacen fortalecerte espiritualmente y comprender que lo más importante es lo que llevas dentro. Dani es muy fuerte y bella en su interior, tiene un carisma y una simpatía únicos, y eso nos enseñó a todos a aceptarla así. También, en lo personal, me hizo aprender a aceptar las diferencias de las personas de una forma totalmente natural y a comprender a muchísimas mamás que están peor que yo y que, día a día, luchan por sus hijos. Creo que ese era el propósito de esta prueba que Dios nos puso».

¿Cómo manejaron la situación? Lo primero que hicieron fue empezar con las terapias. Dani tenía un buen pronóstico: si se le ayudaba, luchando podría salir adelante. Así, Vivian se puso ese reto en su vida y, poco a poco, las cosas empezaron a mejorar. Dani asistía continuamente al antiguo C.R.I. ya que para Vivian, así como para muchas otras mamás que atraviesan por situaciones similares, era ideal encontrar la atención integral de un centro que manejara todas las áreas en las cuales Dani necesitaba mejorar. «Las mamás no debemos escatimar en terapia para nuestros hijos. Es de suma importancia que, en cuanto al niño se le diagnostique algo que requiere terapia, se le brinde. Requiere de mucha paciencia y se invierte muchísimo tiempo y esfuerzo, pues hay un largo camino por delante, pero realmente se nota el cambio. No puedes conformarte», nos comentó.

¿Ha sido difícil? Definitivamente, sobre todo por la cantidad de tiempo que hay que dedicarle a los tratamientos, un tiempo valioso que consumen a la madre y al hijo. «Siempre les digo a otras personas con hijos especiales que los gocen al máximo, que no se los pierdan mientras crecen por estar obsesionadas con los avances. No debemos perder el tiempo viendo lo que el niño no hace, sino disfrutar de lo que sí hace. Aparte, no hay nada que saque más adelante a estos niños que el amor». ¿Qué hacer para que los demás aceptaran la realidad? Tratar a Dani como cualquiera de sus hijos, criándola con disciplina e involucrándola en todas las actividades familiares. «Si la madre da el ejemplo, los demás la seguirán», nos dice convencida, y agrega: «Todavía, al día de hoy, estamos trabajando en la parte motora, pero Dani ha superado muchísimas barreras, incluso aprender a caminar fue algo inmenso. Quizás lo más reconfortante de tener una hija especial sea vivir con ella cada pequeño logro y saber que, después de pasar por tanto y saber cómo llegó a casa, hoy en día lee, escribe y asiste a la escuela como cualquier otra niña de cuarto grado».

Coqui Calderón de Augrain

[quote align=’right’]»La vida continúa y hay que seguirla. Que te tengan lástima es lo último que quieres».[/quote]Coqui tiene 66 años. Vanesa, su hija, 28. Quienes conocen a Coqui saben que, aunque a los 38 años el doctor le hubiera advertido los riesgos de un embarazo a esa edad, ella no le hubiera hecho caso. Soñaba con tener otro hijo. Vanesa nació con Síndrome de Down y fue muy impactante para toda la familia. Surgió la tristeza inicial y, lo peor, el no saber a qué atenerse, pues nadie espera que le suceda algo así. La pregunta: ¿Por qué a mí? se repetía una y otra vez en la mente de Coqui, y no encontraba respuesta. «¿Por qué no?», nos dice hoy en día, segura de que cuestionar la realidad, aunque común en las madres de hijos especiales, no es lo más apropiado.

¿Cómo lo llegó a aceptar? Después de pasar por un proceso largo y doloroso. Cuando finalmente dejó de interrogarse, es cuando logró sobreponerse y empezó a actuar. Para ayudar a Vanesa a desarrollar sus potenciales, empezaron por ingresarla a un programa establecido por el instituto Glenn Dowman, en Estados Unidos. Coqui se entrenaba por un período de tiempo allá y luego realizaba un plan riguroso de trabajo diario para Vanesa, en Panamá. Tuvo mucha ayuda de I.P.H.E. y de instructores que hacían su tarea más llevadera, desde lograr que Vanesa se arrastrara, gateara y luego caminara varios kilómetros al día, conforme iba creciendo, hasta fortalecer sus potenciales intelectuales mediante el flujo constante de información. Hoy día, Vanesa entiende tres idiomas, pinta hermosos cuadros, se graduó de auxiliar de oficina y mantiene un buen estado de salud físico, cuya dieta siempre es vigilada de cerca por su madre, para evitar «trampas» a la hora de comer de más, una de las debilidades más notables de Vanesa.

Lo que en un momento pensaron sería una tragedia para la familia, realmente fue una bendición. No quiere decir esto que no han habido momentos difíciles: ¿Cómo manejar la independencia de un ser que anhela comportarse como adulto, pero no lo es? ¿Cómo lidiar con la reacción inconsciente de la gente que siente lástima por tu hija, haciéndole daño al permitirle lo que a cualquier otra criatura le negarían? ¿Cómo ayudarla a socializar en una cultura donde los discapacitados son, generalmente, marginados? Pero todo eso se ha ido manejando, poco a poco, y lo que ha resultado es una familia para la que Vanesa lo es todo. «Es una bendición de Dios tener una hija como Vanesa», nos cuenta Coqui. «Ella es el centro de mi casa, es mi hogar. La alegría de la familia. Se hace querer y quiere sin condiciones. Es un ser lleno de alegría, amor, cariño. Es incondicional».

¿Qué significó para Coqui tener una hija especial? «Me hizo cambiar completamente. Yo era una persona muy enfocada en mí y, de repente, me tuve que volcar totalmente en otra persona. Crecí, me humanicé y se acabó cualquier egoísmo. Un hijo es parte de uno y uno hace lo que sea por él. Cuando tienes un hijo especial empiezas a ver la vida de otra manera, a enfocarla de forma distinta, más humana. Te das cuenta de las desgracias ajenas y eres mucho más vulnerable a la realidad de los demás. Piensas más en el resto del mundo». En cuanto a la actitud que debe tener una madre en estas circunstancias, Coqui no piensa que es de héroe, sino más bien de balance. «La mamá pone la pauta de cómo tratar el problema y los demás la siguen. Sólo la mamá puede llevar un caso así adelante. Además, no es el fin del mundo, es otro problema más que hay que resolver en la vida. Todas las situaciones tienen sus partes buenas y malas, y hay que buscar lo bueno».

Una vez leí un escrito que decía que Dios le daba a cada mujer la carga que pensaba podría soportar. Una madre especial tiene una personalidad, una independencia y una fortaleza «diferentes». Ella sabe sacar a su hijo de su mundo propio y, con amor, enseñarle a ser feliz, aceptándose como es. Un reconocimiento a todas aquellas madres que, con gran valentía, dignidad y, sobre todo, humildad, forjan un mejor mañana para aquellos seres maravillosos y especiales que trajeron al mundo.

Fotos:
Silvia Grunhüt / Space 67.