Tres familias que viven la realidad de tener un hijo especial abrieron las puertas de su vida y su hogar a En Exclusiva. Estas son sus historias.

“Nuestro mundo se nos vino abajo, nos derrumbamos, pero nos volvimos a levantar”, es la frase común de un padre con un hijo especial cuando habla de su experiencia. Enfrentar la discapacidad de un hijo es una situación que nadie desearía vivir; sin embargo, es la realidad de muchas familias panameñas.

Padres con hijos especiales comparten su historia y experiencia, para servir de guía a aquellos que afronten la dura realidad de tener un hijo con una discapacidad.

“El sol de la familia”

Al conocer a Valeria Porcell, a quien de cariño llaman ‘Valy’, su discapacidad física pasa desapercibida. Su rostro ilumina una felicidad constante. Su dulzura y fortaleza te envuelven, y enseguida te gana con una sonrisa. Valy es una niña de 12 años de edad, con diplejía espástica, un tipo de parálisis cerebral motora. “Durante el embarazo no le llegó suficiente oxígeno y le afectó la parte frontal del cerebro que gestiona las extremidades inferiores”, explica su papá, Ricardo. “Por ello, tiene limitaciones de la cadera hacia abajo, escribe y pinta perfecto, le cuesta modular, pero está mejorando y no le afecta su capacidad mental”.

Lo más importante, aseguran los Porcell, a la hora de conocer que tu hijo tiene una discapacidad es “no buscar culpables”. No vale la pena desgastarse en eso. El primer paso es enfocarte en tu hijo y buscar lo que sea mejor para él o ella. Cuando Valy cumplió un año y no mostraba señales de desarrollo motor, decidieron viajar al Miami Children’s Hospital, porque en Panamá no encontraban respuestas. Después de muchos exámenes, le diagnosticaron la enfermedad. “Cuando nos lo dijeron fue un golpe duro y no te daban indicios del futuro ni de mejoría”. En Panamá, les recomendaron una operación de los aductores que realizaron sin pensarlo, y lastimosamente hoy día ha frenado su recuperación. Debido a esa experiencia recomiendan siempre buscar una segunda opinión y no confiar en un solo diagnóstico, además de no actuar a la ligera y buscar consejos de gente que haya pasado por lo mismo. Cuando una amistad cercana les dio el contacto de un médico en Venezuela, que pertenecía a una red de especialistas de esta enfermedad, no dudaron en buscar su opinión. Al fin habían encontrado las respuestas a sus interrogantes y Valy tenía una esperanza de mejorar.

A sus seis años fue operada en Caracas mediante un procedimiento complicado llamado “shark attack”, que son 16 operaciones en una y con un posoperatorio difícil. Gracias a esa operación y a las terapias que hace todos los días, Valy es hoy día una niña independiente que camina con algo de dificultad, pero sin ayuda.

“En sus 12 años, Valeria poco se ha quejado y nunca ha faltado a la terapia”, cuenta Priscilla, su mamá. “Valy es una niña muy bendecida. Desde que nació fue la consentida y el amor nunca le faltó. Lo que quieres es protegerla y darle todo, sin saber que quizás cometes un error”. Mirando hacia atrás, aconsejarían ser más exigentes, para que se valgan por sí mismos, tomando en cuenta sus limitaciones para no frustrarlos.

Gracias a las dos operaciones, a la terapia física diaria y al apoyo incondicional de su familia, Valeria se ha recuperado exitosamente y camina sin apoyo. Es una niña ejemplo, que asiste al quinto grado del Colegio de Panamá, le encanta la tecnología, los deportes, en especial el béisbol y los Yankees, salir a caminar y hacer actividades al aire libre con Camila, su hermana de siete años, quien admira y ve por los ojos de su hermana mayor. Es su consejera, su guía y su compañera.

Su tratamiento seguirá y le espera una operación en el 2013. No se sabe con exactitud cuándo le dirán “estás curada”, ni si algún día sucederá, pero de no haber podido caminar hasta los siete años, a lo que ha logrado hoy en día, hay un camino lleno de perseverancia, esfuerzo y mucho apoyo familiar. “Uno nunca está tranquilo, siempre te preocupas”, aseguran, mientras que viven cada día ofreciéndole la mejor calidad de vida a su hija, sin bajar la guardia.

Con huesos de cristal

En un pequeño local dentro de un edificio en calle 1era. Perejil se encuentra la Fundación Niños de Cristal. En sus limitadas e incómodas instalaciones, reciben a los 68 niños que padecen de osteogénesis imperfecta (OI) en Panamá y que han buscado ayuda en esta fundación que fue creada por Dayana Castillo de Núñez, la mamá de Angie, una niña de ocho años con huesos de “cristal”.

A sus cortos ocho años de edad, Angie ya ha tenido 87 fracturas en el cuerpo. Esta dura experiencia, en la que siempre ha contado con el apoyo de sus padres, Dayana y Alvin, resultó en la creación de la Fundación Niños de Cristal, que se encarga de guiar y dar soporte a otras familias que pasan por la misma situación.
Luego de haber aprendido a batallar con la enfermedad y entender que niños como Angie no se curan, Dayana decidió emprender la misión de crear una fundación para poder conseguir recursos y ayudar a otros niños sin guía que nacían con OI en Panamá. En 2007, logra establecer de manera legal la Fundación Niños de Cristal.

En 2008, viaja a la Asociación de Huesos de Cristal en España (AHUCE). ”Cuando vimos que los niños con la misma enfermedad se fracturaban menos, luchamos hasta que pudimos conseguir el medicamento… y gracias a la gestión de la Fundación, se logró aprobar en Panamá este año”. Es un tratamiento intravenoso que se realiza cada tres meses y que ayuda a fortalecer los huesos. “Los niños pueden tener una vida más normal e ir a la escuela, ya que las fracturas son menos frecuentes”. En 2010, viajaron a República Dominicana para operar a Angie con doctores capacitados por AHUCE. En septiembre, Angie ya caminaba. El sueño de Dayana es poder capacitar a doctores panameños para que realicen esta operación en Panamá.

En la Fundación ofrecen calidad de vida y respuestas a ese niño que de otra manera se quedaría en una cama o sin guía por el resto de su vida. “Es muy difícil vivir sin poder abrazar a tu hija… Yo recibí orientación de afuera sobre el cuidado de los niños con OI y esa guía la ofrezco”. Su mejor consejo es tratarlos como niños normales dentro de sus posibilidades y limitaciones, y no excluirlos de nada.

Hoy día, Angie es un reflejo de ello y también un gran apoyo y motivación para los niños que llegan a la Fundación en busca de ayuda. Con 87 fracturas en el cuerpo, es una niña alegre y cariñosa que va a la escuela como cualquier otro niño, juega, ríe, le encanta modelar, es muy sociable y disfruta de la pintura.

Juan David y Marcela Cardoze son los papás de Amanda, de un año, quien vive con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular progresiva que le afecta los músculos y evita que se pueda mover o tragar sin ayuda.

Un angelito llamado Amanda

Juan David y Marcela Cardoze son los papás de Amanda, de un año, quien vive con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular progresiva que le afecta los músculos y evita que se pueda mover o tragar sin ayuda.

Conocer a Amanda y a sus padres, Juan David y Marcela Cardoze, te enseña que en la vida la actitud positiva y el amor es lo que dan las fuerzas para superar obstáculos. Su hija cumplió un año el 10 de agosto de 2011, superando la sentencia mortal que un doctor le dictó a sus dos meses de nacida. Desde que decidieron prolongarle la vida con máquinas y un tubo de alimentación por el estómago, se propusieron darle la mejor calidad de vida posible, aunque sufriese de una enfermedad sin cura.

Amanda nació con atrofia muscular espinal o spinal muscular atrophy (SMA) tipo 1, el nivel más severo de esta enfermedad genética neuromuscular que causa la muerte progresiva de neuronas motoras afectando los músculos voluntarios del cuerpo. Los bebés con SMA no pueden tragar, toser, mover piernas, brazos, sostener la cabeza ni moverla, no pueden sentarse y respiran con dificultad (todo esto va empeorando con el tiempo y la mayoría de las veces fallecen por problemas respiratorios).

El SMA afecta a uno de cada 6 mil bebés, una de cada 40 personas son portadoras del gen y es la enfermedad genética que más produce muertes en bebés menores de dos años. Marcela conocía la enfermedad, ya que tiene dos primas que viven con un tipo de SMA, y daría lo que fuese por haber sabido que se podía prevenir. “Apenas mi hija empezó a mostrar síntomas de bajo tono muscular mi mamá lo asoció y soltó la alarma”. Al mes y dos semanas de nacida, Amanda había perdido los reflejos, y la neuróloga les auguró lo peor. “En Estados Unidos nos lo confirmaron y tu mundo se te viene abajo. Se salvarían tantas vidas si las parejas se realizaran el examen genético”. Si ambos son portadores del gen, pueden buscar métodos alternos de concepción, bajo una guía médica, para que el bebé no adquiera la enfermedad. Si uno de los dos es portador, no pasa nada, pero si los dos tienen el gen existe 25% de probabilidades de que el bebé nazca con SMA. Y en ese porcentaje estuvo Amanda.

El primer doctor que visitaron pronosticó que no llegaría al año. “Nos dijo ‘las máquinas no son una garantía de que vivirá’, y es una realidad con la que vivimos cada día, nuestro mayor miedo es no estar cuando pase algo”. Entonces, desde que compraron un coche y un auto especial, salen más a menudo para que disfrute y conviva con otros niños. ”Creo que no hay preparación para esto, pero dices ‘ya me monté en el barco, ya tengo las máquinas y voy pa’ alante’. Tienes que ser agresivo, proactivo y persistente, y eso hemos aprendido de otras familias con SMA; es un riesgo, por ejemplo, meterla en la piscina, pero si eso representa calidad de vida lo hacemos”.

Amanda es una niña alegre, un angelito que goza del amor incondicional de sus padres. Su existencia no ha sido fácil, pero “son más los momentos felices que los tristes”, los que ha convivido en familia. Según Marcela, su madre: “Es una realidad con la que vivimos cada día, tratando de que sea una vida aprovechada al máximo”.

Es cuestión de reformular cómo hacen las cosas, pensar en metas cortas, vivir la vida al máximo y estar preparado para lo peor. No es algo que debes esconder… mientras más gente sepa sobre lo que están viviendo, más vidas salvarán. Por ello han creado un blog (www.amandacardoze.com) para dar a conocer su experiencia. “Mucha gente a la que le pasa estas cosas no hablan y crean misterio. Nuestro problema era tan grande que no queríamos uno adicional, teníamos que compartirlo”. Aconsejan tener paciencia, “porque cuando empiezas a buscar respuestas y no las encuentras es difícil; tienes que manejar con cuidado la información, el internet es una superherramienta, pero te puede desviar”.

Su apoyo y guía han sido las familias en Estados Unidos que sufren lo mismo; además de sus familias que les han dado todo el apoyo, tanto espiritual como económico. Otro consejo es no levantar falsas esperanzas “porque puedes quedar más afectado cuando te das cuenta que se desvanecen. Cuando vives una situación de estas tienes que hacer el duelo, cargar energías y seguir… tampoco es saludable quedarte encerrado. Sacar un tiempo para analizar qué vas a hacer y cómo lo vas a lograr. Cada cierto tiempo hay un reality check, pausas, lloras, botas las malas energías y vas de vuelta”.

“Que tu hijo tenga una discapacidad no significa que no pueda aprovechar al máximo y alcanzar su potencial”, aseguran. Los estudios dicen que los niños que padecen SMA tienen una inteligencia por encima de un niño normal y son más sociables. “Por eso hemos decidido ser abiertos sobre su condición para que la gente sepa cómo interactuar”. Amanda lleva una rutina diaria muy organizada, y la sigue al pie de la letra con la ayuda de su mamá y enfermeras. Sonríe e imita y hace sonidos para llamar la atención. Y seguirán enseñándole a comunicarse mejor a través de señas, ya que no podrá hablar.

”Son más los momentos felices que los tristes”, aseguran. “Los milagros ocurren, pero a veces no de la forma que uno quiere verlos. Queríamos verla curada, pero ahora lo vemos de otra manera, nos dijeron que no iba a llegar al año y celebramos su cumpleaños”. Ese es su milagro.

Fotos de familias Porcell y Núñez: Silvia Grünhut, Space 67
Fotos de familia Cardoze: Martha Bravo © 2011,
www.marthabravo.com